A hemofilia é uma doença hemorrágica, de herança genética, caracterizada por um defeito na circulação sanguínea que pode levar à perda de mobilidade do paciente. Ela se caracteriza pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa de Fator VIII (hemofilia A) ou de Fator IX (Hemofilia B). O tratamento profilático repõem estes fatores no organismo, de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose) e antes dos 3 anos de idade, por período superior a 45 semanas por ano.
O dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ’’Dia Internacional da Hemofilia’’ por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel.
Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.
Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil, para a nossa causa.
Em todo o mundo, comemora-se esta data com os seguintes objetivos:
Chamar a atenção das autoridades de saúde, da área do sangue, para a necessidade vital de alocar recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes.
Aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, com equipe multidisciplinar treinada e medicamento seguro de qualidade e em quantidade suficiente para a hemofilia e seus cruéis complicadores (hepatites, AIDS e etc…) – tratamento para todos.
Promover a consciência coletiva, divulgando e informando a população em geral sobre a hemofilia.
O dia 17 de Abril representa para a comunidade de hemofílicos e seus familiares, um marco na busca pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos do País e do mundo.
FONTE: CENTRO DOS HEMOFÍLICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO
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